Ik weet het, ik weet het… ik loop verschrikkelijk achter met
mijn blog en het enige excuus dat ik heb is dat ik compleet mijn ritme kwijt
ben door alle gebeurtenissen afgelopen tijd.
Slap excuus lijkt het maar voor iemand die veel behoefte heet aan ritme
helaas de waarheid.
In mijn laatste blogpost schreef ik dat ik de diagnose
hypermobiel heb gekregen. Ondertussen heb ik daar veel informatie over
opgezocht en veel gepraat met mensen die HMS of EDS hebben.
EDS staat voor Ehler Danlos syndroom en bijna iedereen met
HMS gaf aan dat het slim is om mij daarop te laten onderzoeken. EDS is een
bindweefsel ziekte die o.a. zorgt voor hypermobiliteit. Er zijn meerdere variëteiten
maar bij mij zou het dan gaan om type 3 hypermobiliteit. Voor vele types van
EDS is het aantoonbaar met een genetische test, helaas die van mij dan weer net
niet. Dus heb ik vanmorgen tijdens de controle van mijn knie om een
doorverwijzing gevraagd naar de Klinisch Genetica. Dat had nogal wat voeten in
de aarde. Ik ben niet zo dapper met het vragen van dat soort dingen omdat ik
bang ben dat mensen mij voor aansteller aanzien. Plan A was dat mijn beste
vriendin mee zou gaan naar de afspraak, daarvoor zou ze vanuit Veldhoven (bij
Eindhoven) de avond tevoren naar mij rijden en dan blijven slapen. Helaas werd
ze ziek en besloten we gisteren dat we liever hebben dat ze goed uitziekt dan
met mij mee te gaan. Tijd voor plan B. Dat hield in dat ik met alle macht zou
proberen de moed te verzamelen om die doorverwijzing te vragen en zo niet dan
ging mijn vriendin volgende week mee naar de huisarts om het daar te regelen.
Ik heb van de zenuwen amper geslapen en in de wachtkamer in
het ziekenhuis zat ik mijzelf nog steeds op te fokken over de doorverwijzing. Toen
werd ik binnen geroepen maar i.p.v Dr.E was daar een aardige arts assistente. Dr.
E bleek afwezig en Dr. S , de orthopeed die mijn rug/bekken behandeld, verving
hem, de arts assistente overlegde alles met hem buiten de kamer. In ieder geval
voelde ik mij bij de arts assistente genoeg op mijn gemak om te vragen voor een
doorverwijzing en na haar alles verteld te hebben waarom ik die doorverwijzing
wilde hebben heeft ze overlegd met Dr. S. en sturen ze de doorverwijzing op. Mijn
opluchting was groot en ik voelde me direct dom dat ik mij daar zo druk om
gemaakt heb. Conclusie van het verdere onderzoek is dat de foto van mijn knie
goed was, de breuk geheeld en dat ik de brace mag afbouwen met de
fysiotherapeut. Daar moest ik vanmiddag ook heen dus gelijk met de fysio een
plan gemaakt en natuurlijk oefeningen gedaan. Als ik de diagnose EDS krijg valt
dat onder collageenafwijkingen en krijg ik ook chronische fysiotherapie
vergoed, dat zou zooooo fijn zijn. Jammere is wel dat ik voor de Klinisch
Genetica naar Groningen moet, helaas is er geen Klinisch Genetica in Zwolle.
Dat gaat even reistijd kosten maar dat moet je er maar voor over hebben. Wel
moet ik proberen uit zien te vinden of er familie leden zijn die bekend zijn
met EDS/HMS of dingen herkennen zoals: vaak ontwrichtingen hebben of vaak door
de enkels gaan etc. Van mijn moeders kant wordt dat heel lastig, van mijn
vaders kant is het even zoeken.
Afgelopen week heb ik overigens nog een botscan gehad. Dat houd
in dat ze ’s ochtends om 11 uur een radioactief goedje in mijn ader spoten, en
dat ik toen naar huis mocht en veel moest proberen te drinken (lastig met een
maagverkleining). Om 14.15 moest ik terug zijn voor de botscan. Dat is een
soort grote CT machine. Voor een normale foto openen ze de belichting maar
eventjes een miliseconde om de foto te maken , maar bij een botscan duurt een
foto maken 5 minuten. Dat radioactieve goedje bind zicht aan een eiwit in je
botten. Als je bot beschadigd is door bijv een breuk of slijtage dan komt daar
meer eiwit bij vrij, op de foto zie je dan een lichtere plek. Zo kon ik mooi
zien dat er in mijn knie hard gerepareerd werd en als verassing ook op de
ribben die ik gekneusd had. Waarschijnlijk heeft daar toch een fractuur gezeten
ipv alleen een kneuzing. De uitslag van de botscan krijg ik dinsdag. En
Woensdag mag ik dan voor een DEXA scan weer naar het ziekenhuis. Dat is een
botdichtheidsmeting. 2 weken daarna krijg ik telefonisch uitslag van de DEXA en
van het bloedonderzoek. Busy busy busy….
De boerderij heb ik afgelopen tijd weinig gezien, jammer
voor mij, de hondjes en ook voor iedereen op de boerderij die ons mist.
Toch hoop ik dat ik na volgende week weer wat ritme op kan
gaan pakken. Dan heb ik de meeste onderzoeken gehad en hoef ik mij enkel nog op
de afspraakin Groningen te richten. Hoop ik tenminste… We zullen zien.
Ik zal proberen weer elke week een update te schrijven,
zolang ik het maar niet vergeet, maar je mag mij best helpen door eens aan te
tikken hoor ! Weet ik ook eens of iemand nog mee leest haha.
Groetjes, Marije
